Ein neues Virus – ein neues Bewusstsein; Gedanken aus der Hospizbewegung

Tod und Sterben in der Gesellschaft

Tod und Sterben sind aus dem Erlebensraum unserer Gesellschaft weitgehend ausgegrenzt. Sie sind oft angstbesetzte Themen, die gerne und einfach weggeschoben, verdrängt, aus dem Alltag verbannt werden.

Die Hospizbewegung setzt sich seit mehr als 40 Jahren dafür ein, dass die Themen Abschied, schwere Krankheit, Sterben, Tod und Trauer wieder einen Platz in der Mitte unseres Lebens finden und die Begleitung schwer kranker und sterbender sowie trauernder Menschen als gesamtgesellschaftliche Aufgabe und nicht nur von einer kleinen Gruppe spezialisierter Profis wahrgenommen wird.

Die Hospizbewegung hat sicher einen guten Teil dazu beigetragen, dass diese Themen heute „gesellschaftsfähiger“ geworden sind. Dennoch lief die Entwicklung der letzten Jahrzehnte so, dass das Sterben, heute mehr denn je, fest in den Händen einer immer weiter spezialisierten Medizin liegt. Eine (wertvolle) Palliativmedizin hat sich zum Spezialgebiet entwickelt (statt z.B. integraler Teil der Medizin zu werden), ganze Einrichtungen und besondere Stationen für sterbende Menschen jeden Alters sind entstanden, spezialisierte Dienste haben sich etabliert – alles unter den Rahmenbedingungen der Gesundheits­industrie.

Zu den ursprünglichen Ängsten vor Schmerzen, Abgeschoben-Werden und Einsamkeit kommen neue Ängste vor technisierter Intensivmedizin, vor Übertherapie am Lebensende, vor ´Nicht-Sterben-Dürfen´. Die Fragen nach Vorsorgemöglichkeiten und Patientenverfügung und der Ruf nach Selbstbestimmung am Lebensende bis hin zum Recht auf assistierten Suizid sind deutlich zu hören.

Ende Februar, kurz nach dem Urteil zum Paragraf 217 StGB, in dem das Bundesverfassungsgericht nicht nur ausdrücklich ein „Recht auf selbstbestimmtes Sterben“ auch mit Hilfe Dritter anerkennt, sondern „die selbstbestimmte Verfügung über das eigene Leben“ als einen „wenngleich letzten, Ausdruck von Würde“ formuliert, beginnt die Corona Pandemie: Bilder aus anderen Ländern von überlasteten Kliniken und von Lastwagen, die Särge wegfahren, unwürdige Einblicke in Intensivstationen, düstere Prognosen einzelner Virologen und täglich kumulierte Infektionszahlen und Sterberaten, ohne dass irgendjemand weiß, wie viele Tote es ´normalerweise´ gibt, gehen durch die Medien. Angst wird geschürt. Gesundheit – nunmehr ausschließlich im Blick auf Ansteckung durch das neue Virus – ist das höchste Gut, dem alles untergeordnet wird, finanziell, gesundheitlich und psychosozial. Die Welt wird angehalten, Grenzen werden dicht gemacht, soziale Distanz ist das Gebot der Stunde, und große Gruppen von Menschen werden entrechtet und isoliert oder isolieren sich selbst. Konkrete Sorge, diffuse Angst machen sich breit, gefolgt von einem Spektrum an Verhalten von sich fügender Folgsamkeit und Glaube an Beherrschbarkeit über Widerstand bis zum bekannten Nicht-Hinschauen-Wollen.

Der potentielle Tod steht buchstäblich weltweit allen vor Augen. Unser aller Vulnerabilität, nicht nur die der Risikogruppen – auch junge, anscheinend gesunde Menschen sterben – ist spürbar. Ebenso wird unsere gegenseitige Abhängigkeit erfahrbar – zwischenmenschlich, wirtschaftlich, politisch. Bewusst wird uns diese Abhängigkeit auch gerade dadurch, dass der natürliche Impuls, in der Krise Gemeinschaft zu suchen, eingeschränkt wird.

Plötzlich kommt weltweit ins Erleben vieler Menschen, was die Hospizbewegung in der Begleitung von Kranken, Angehörigen, Trauernden und ihrem sozialen Umfeld kennt:

• Die Konfrontation mit der Angst vor Endlichkeit; der Schock, dass man nicht vorbereitet ist und die Befürchtung, dass man diese Bedrohung nicht wie sonst managen kann.
• Die Erfahrung, plötzlich fremdbestimmt (Social Distancing, Ausgangssperren, Versammlungs­verbot, Maßnahmen der Notfallmedizin) und aus Angst vor einer Krankheit zwar geschützt, aber damit auch isoliert zu werden.
• Das Gefühl, was es bedeutet, einen Nahestehenden – womöglich in Not – nicht sehen, nicht begleiten, nicht berühren, nicht verabschieden zu dürfen oder bei Ritualen, die den Halt und Trost der Gemeinschaft bedürfen (z.B. Bestattungen), nicht dabei sein zu dürfen oder körper­lichen Abstand halten zu müssen.

Die damit verbundenen Emotionen werden zu einer kollektiven Erfahrung. Unerwartet und gegen unseren Willen sind wir in die Krise gestoßen worden, die in China ihren Ursprung nahm. Das chinesische Schriftzeichen für Krise, übrigens, besteht aus zwei Ideogrammen, das erste Ideogramm bedeutet für sich alleine genommen ´Gefahr´, das zweite ´Chance´. In der Zusammensetzung wird daraus das Wortzeichen ´Krise´. Jede Krise birgt also auch Chancen. Die Hospizbewegung begleitet seit Jahrzehnten Krisen, die immer wieder auf individueller Ebene erlebt und durchaus unterschiedlich und vielfältig bewältigt werden. Können die hier entwickelten Sensibilitäten vielleicht auch auf einen größeren gesellschaftlicheren Rahmen übertragen werden?

Über das Leben lernen mit der Integration seines Gegensatzes, der Möglichkeit des Todes

Alle Gegensatzpaare sind inhärent miteinander verbunden. Es gibt keine Stärke ohne Schwäche, keine Freiheit ohne das Erleben von Begrenztheit und auch das Leben wird intensiver und reichhaltiger erfahren, wenn sein Gegenteil, der Tod, im eigenen Bewusstsein einen Platz gefunden hat. Die Chance zu dieser intensiveren Reichhaltigkeit liegt also in einer Bewusstseins-Haltung, in einer Präsenz. Genau dies ist verankert in einem der Leitsätze der Hospizbewegung:

„Hospiz ist die große Idee, dass wir Menschen einander im Sterben nicht allein lassen sollten. Hospiz ist eine Haltung Sterbenden und ihren Angehörigen gegenüber; ein Verständnis von Leben, zu dem Krankheit, Leiden und Sterben, Tod und Trauer dazugehören.“
Ida Lamp

Das Leben im Bewusstsein seiner Endlichkeit zu bedenken, zu gestalten und zu genießen, bedeutet in Verbundenheit zu sein und zu bleiben und nicht vor Angst zu erstarren oder sich wegzusperren. Angst vor dem letztlich Unvermeidlichen und daraus sich ergebendes Wegschauen und Verdrängen sind letztlich Fluchtstrategien. Akzeptabel für den Moment aber als Dauerstrategie vertane Chance. Sören Kierkegaard war der Philosoph, der sich intensiv mit dem Thema Angst auseinandergesetzt hat: „Die Angst ist die Begierde nach dem, vor dem man sich fürchtet.“ Und er führt aus, dass man dankbar sein sollte um die Angst, denn sie sei ein Fingerzeig, welche Themen es noch zu durchdringen und zu bewältigen gelte. Wirklich Ruhe finden könne nur der, der Angst erlebt hat. Eine solche Haltung zum Phänomen Angst erlaubt neue Handlungsstränge, erlaubt ein Suchen nach Ursachen, nach Wirkungen und nach Veränderungsmöglichkeiten. Corona und Angst als Chance.

Die konkrete Vorstellung, dass der eigene Tod in den Möglichkeitsraum rückt, kann durch Krisen, auch solche wie Corona, ausgelöst werden. Wenn dem so ist, hat es manchmal die wertvolle Funktion eines Weckrufes. Eine vielleicht überfällige Reflektion, wie das Leben gelebt wurde und wird. Mit der Vorstellung von begrenzter Zeit können Entscheidungen und Klärungen beschleunigt werden: Was gilt es endlich zu akzeptieren? Was gilt es noch zu erreichen? Was ist jetzt loszulassen?

Dies führt auch dazu, eine wichtige menschliche Tugend wiederzuentdecken und zu fördern: die Hoffnung. Dieses Prinzip der Hoffnung (Ernst Bloch: „Hoffnung ersäuft Angst“) ist eine wertvolle Ressource, sogar bis ganz zum Schluss an unser Lebensende reichend. Cicely Saunders, die Begründerin der modernen Hospizbewegung, hat dies prägnant auf den Punkt gebracht:

„Hospiz ist kein Ort, an dem wir uns einrichten, sondern eine Hoffnung, mit der wir uns begegnen.“
Cicely Saunders

Aller Voraussicht nach war Corona weder die letzte Pandemie, noch ist jede*r Einzelne von uns vor lebensbedrohlichen Krankheiten gefeit. Sensibilisiert durch die jüngsten Erfahrungen und im Vorfeld einer möglichen nächsten Krise, erscheint es lohnend über folgendes zu reflektieren: Was macht mein Leben lebenswert? Für was/wen bin ich dankbar? Wen möchte ich in einer schweren Krise um mich haben? Was wäre für mich am wichtigsten, wenn die Zeit knapp würde? Welche Einschränkungen wäre ich bereit, auf mich zu nehmen? So ist nicht nur eine Patientenverfügung sinnvoll, die meinen Willen in medizinischen Fragen klären hilft, sondern drüber hinausgehend auch eine Reflektion, was ich meinen Lieben über meine Haltungen, meine Werte und Wünsche mitteilen möchte.

Über Würde, Werte und Selbstbestimmung

Die Würde des Menschen ist unantastbar. Das ist der großartige Satz des §1 unseres Grundgesetzes, noch immer getragen im breiten Konsens unserer Bevölkerung. Für Würde setzt sich auch die Hospiz­bewegung ein, besonders für würdiges Sterben, wobei Sterben hierbei als wichtiger Teil des Lebens verstanden wird. Würde bedeutet in diesem Kontext, mit all seinen Bedürfnissen wahrge­nommen zu werden: den körperlichen, den psychischen, den sozialen und den spirituellen.

Corona führte zu Besuchsverbot in Krankenhäusern und in Pflegeheimen. Die Begleitung schwer kranker Menschen wurde – ungeachtet der individuellen Person und Situation – quasi amtlich verboten. So nachvollziehbar diese Maßnahmen zunächst waren, um die erhöhte Ansteckungsgefahr in Einrichtungen zu mindern, so deutlich wurden auch Gefühle der Entwürdigung, der Hilflosigkeit, der Fremdbestimmung, der Unangemessenheit spürbar. Besonders belastend wirkt die sowohl für die Isolierten als auch für die Angehörigen und Freunde, denen der Kontakt verboten wurde, vor der Perspektive begrenzter Lebenszeit. Auch wenn es in der stationären Altenpflege teilweise sehr kreative Strategien gab, die Bewohnerinnen und Bewohner spüren zu lassen, dass sie nicht allein sind, haben doch viele – gerade auch dementiell erkrankte Bewohner*innen – nicht verstanden, warum sie keinen Besuch mehr bekommen und darunter gelitten. In den Kliniken und Praxen hat es dazu geführt, dass Menschen mit Beschwerden weniger häufig zum Arzt gingen und zwar nicht aus Angst vor Ansteckung, wie oft kolportiert wurde, sondern aus Angst, im Fall einer Hospitalisation alleine bleiben zu müssen.

Es schien plötzlich, als sei die Würde im hospizlichen Sinn eher ein Luxusgut für ´normale´ Zeiten als ein geltendes Recht in Krisen. Viele Pflegeheimbewohnerinnen und -bewohner, wie auch Seniorinnen und Senioren im häuslichen Umfeld, hatten relativ wenig Angst vor dem Virus. Viele wissen, dass sie zur erklärten Hoch-Risikogruppe gehören und gleichwohl spürte man eine Haltung von Gleichmut: „Wir haben schon ganz anderes erlebt und überstanden“. Und in der Tat, gehören doch die meisten zur Generation der Kriegskinder.

So weitet sich bei der Frage, um wessen Angst es eigentlich geht, der Blick: Es ist nicht zuletzt die Angst der Verantwortlichen eines Systems (Gesundheitssystem, Region, Institution). Auch in der Hospizarbeit ist man sensibilisiert für die Frage, um wessen Angst es eigentlich geht, wenn zum Beispiel Behandlungsziele neu definiert werden müssen, weil etwas oder jemand an Grenzen stößt. Es ist durchaus nicht immer die Angst der Kranken, die zu Entscheidungen führt, oft sind es die Ängste der Angehörigen, der Mediziner oder der Pflegekräfte (vor den Konsequenzen).

Tritt die (eigene) Endlichkeit ins Bewusstsein, kann es nicht mehr nur um Gesundheit im Sinn von Abwesenheit von Krankheit gehen, sondern stattdessen geht es um subjektives Wohlbefinden. Für Schwerkranke und Betagte gibt es oft Wichtigeres als die Verlängerung ihres Lebens. Laut Umfragen machen sich die meisten Gedanken/Sorgen vor Schmerzen oder davor, geistig nicht mehr wach zu sein, anderen zur Last zu fallen und den Kontakt mit Angehörigen und Freunden nicht halten zu können. Menschen in der letzten Lebensphase möchten nicht unbedingt Zeit für ein ungewisses Später opfern. Der Fokus rückt meist ganz auf die Gegenwart.

Wenn wir durch die Maßnahmen gegen Corona also etwas lernen können im Kontext Würde, dann vielleicht, dass wir uns als Gesellschaft in einer Krise, die bedrohlich für alle Menschen ist, zunächst sehr schnell und ganz besonders den Schwachen, den Ausgestoßenen, den Bedürftigen und ihrem Umfeld zuwenden sollten. Und zwar nicht, indem man über sie bestimmt und sie isoliert, sondern in dem man sie einbezieht, ihnen trotz notwendiger Grenzziehungen Handlungsspielraum gibt und (mit)bestimmen lässt. Um jemand an Entscheidungen partizipieren zu lassen, braucht es allerdings Zeit und Zuwendung von anderen Menschen, sowie die Gewissheit, dass unsere psychosozialen Bedürfnisse wesentlich sind für unser Wohlbefinden. Es bedarf einer Haltung, in der man sich nicht um den anderen kümmert, weil er schwächer, kränker ist, sondern in der beide Seiten Sorge umeinan­der tragen und sich auf Augenhöhe begegnen: tätiges Mit-Gefühl statt Mit-Leid, eine grundlegende Haltung der Hospiz­arbeit.

Über den Stellenwert der Gemeinschaft

In der Corona-Krise sind nicht nur alte und kranke Menschen durch Verbote und Gebote eingeschränkt worden. Auch Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer, die ihr Team verlieren, sei es durch Home-Office oder Kündigung, Musikerinnen und Musiker, Sportlerinnen und Sportler, die Gemeinschaft mit Abstand nicht leben können, und viele andere sind betroffen. Vor allem die Menschen, die gerade einen Ablöseprozess bewältigen müssen, treffen die Maßnahmen besonders. Psycho­sozial gesehen sind die Vulnerabelsten in unserer Gesellschaft vielleicht sogar Jugendliche und junge Erwachsene im Abnabelungsprozess, die ihre Peergroup, aber auch Lehrerinnen und Lehrer, Trainerinnen und Trainer oder Großeltern als Resonanzboden für ihre neue Identitätsentwicklung benötigen. Gemeinschaft ist nicht nur für junge Menschen ein wichtiger Faktor in der Heranbildung und Reifung ihrer Resilienz. Auch in der Begleitung schwer kranker Patienten zeigt sich, dass Zugehörigkeit und eine tragende und sorgende Gemeinschaft wichtige Faktoren sind, um den Verlust von Gesundheit und letztendlich des eigenen Lebens oder die Trauer um einen Angehörigen bewältigen zu können. So ist Gemeinschaft nicht nur für Risikogruppen in einer Abschiedsphase gegen Ende ihres Lebens essentiell, sondern für alle Menschen, die im Wandel stehen. Diese Aspekte dürfen nicht geringgeachtet werden.

Der Mensch ist in erster Linie ein soziales Wesen und vor allem in Phasen von Instabilität auf innigen, auch körperlichen Kontakt angewiesen. Allein die Präsenz eines Menschen, die Bereitschaft da zu sein, ist hilfreiche Gnade für eine Betroffene oder einen Betroffenen, die oder der sich in einer schwierigen Situation alleingelassenen sieht. Auf welchem Weg auch immer: Kontakthalten sollte höchste Priorität haben, um Angst, Verwirrung, Einsamkeit und Depression vorzubeugen. Vereinsamung ist – schon vor und unabhängig von Corona – die größte Herausforderung in der Versorgung betagter sowie physisch und psychisch kranker Menschen.

Viele Patientinnen und Patienten und viele ältere Menschen haben sich gefragt, was ihnen wirklich wichtig und wert ist. Ob sie die ihnen verbleibende Lebenszeit eher im Schutz einer Isolation oder doch lieber – das erweiterte Risiko bewusst in Kauf nehmend – mit ihren Lieben verbringen wollen. Konsequente regelhafte Isolation mag ein Gebot der Stunde sein, aber schon kurzfristig taucht die drängend zu klärende Frage auf, wie diese Grenzziehung mit dem ebenso legitimen wesentlichen Bedürfnis nach Gemeinschaft vereinbart werden kann.

Gemeinschaft ist nicht nur für den Betroffenen, potentiell isolierten Menschen wichtig, sondern ebenso für die Mitglieder der begleitenden Gemeinschaft. Auch hier hat die Hospizbewegung lange Erfahrung, denn sie nimmt sowohl die Bedürfnisse der Kranken als auch die der Angehörigen in den Blick. Kein Mensch ist eine Insel und so gibt es auch keine absolute, sondern nur eine relationale Autonomie, die eine bewegliche Balance finden muss zwischen dem einzelnen betroffenen Menschen und den Bedürfnissen der mit ihm Verbundenen (Familie, Freunde, Pflegekräfte).

Der Mensch lebt nicht nur vom Brot allein. Leben heißt nicht allein Überleben. Und die Frage sowohl nach Lebensqualität als auch nach Sinn zeigt sich eng verbunden mit einem Austausch, der in einer Gemeinschaft stattfindet. So überraschten die Ergebnisse der Hundertjährigen-Studie (Heidelberg) auch damit, dass es der wichtigste Wunsch sei, sich noch um jemand kümmern zu können, sprich: Anteil an Anderen nehmen zu können.

Es ist denn vielleicht nicht allein die reflexartige Verlängerung von Leben, sozusagen um jeden Preis, sondern vielmehr die Frage nach Bedürfnis und Sinnerfüllung, kurz Lebensqualität, viel stärker ins Zentrum der Überlegungen zu rücken. Eine Kernbotschaft der Hospizbewegung, wieder als Zitat von Cicely Saunders, drückt dies prägnant aus

„Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.“
Cicely Saunders

Ein neues Virus, eine neue Krise, eine neue Chance und vielleicht ein durch diesen Prozess geschärftes neues Bewusstsein? Wenn wir uns zu diesem möglichen neuen Bewusstsein etwas wünschen dürften, dann wären dies die drei diskutierten Aspekte:

• Leben leben, frei und intensiv – vor dem Bewusstsein seiner Endlichkeit,
• Würde achten, unsere eigene sowie die der Schwachen in unserer Gesellschaft und
• den Wert der Gemeinschaft neu erkennen aus einer Haltung von Mitgefühl und Liebe heraus.

Petra Hinderer, Dipl. Psych., Leitung Hospiz Konstanz e.V.
Martin Roesch, Psycho-Onkologe in Konstanz
18. Juni 2020